Życie zarówno osób dotkniętych porażeniem mózgowym, jak i ich opiekunów, jest codziennym wyzwaniem. Każdorazowo stawiają oni czoła nowemu dniu, by zmierzyć się z wyzwaniami jakie on przyniesie. By dobrze zrozumieć codzienność osób z mózgowym porażeniem, należy dobrze zaznajomić się z tematyką tego zaburzenia. Jaka jest specyfika i powody tej choroby?
Mózgowe porażenie dziecięce
Mózgowe porażenie dziecięce zwane potocznie MPD, często jest określane w literaturze jako zespół objawów, które powstały na skutek trwałego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Głównie dotyczy to uszkodzenia neuronu ruchowego w trakcie jego rozwoju i dojrzewania, przeważnie w okresie ciąży lub okołoporodowym. MPD należy do zespołu zaburzeń czynnościowych i organicznych mózgu, co niestety czyni je jednym z cięższych zaburzeń neurologicznych. Trudno konkretnie określić przyczynę rozwoju tej choroby. Możliwe determinanty dzieli się na 3 podstawowe grupy, do których należą czynniki mogące zwiększać ryzyko wystąpienia tego zaburzenia:
- Pierwsza grupa to czynniki występujące podczas trwania ciąży. Zalicza się do nich konflikt serologiczny, wady wrodzone czy mutacje genetyczne, nieodpowiednia dieta matki w trakcie ciąży, która jest również składnikiem diety dziecka. Oczywistymi wydają się wszelkie używki, które nie tylko w ciąży szkodzą naszemu zdrowiu i zdrowiu dziecka. Możliwymi determinantami są również infekcje typu toksoplazmoza czy cytomegalia.
- Czynniki okresu okołoporodowego to głównie możliwe zaburzenia związane z przedwczesnym porodem.
- Po porodzie, również mogą się pojawić czynniki powodujące MPD takie jak zakażenia i infekcje układu nerwowego, urazy głowy, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych bądź wady rozwojowe.
Około 40% pacjentów nie ma określonej przyczyny zaistnienia tego zaburzenia. Jest ono nie tylko związane z upośledzeniem narządów ruchu, ale wiąże się także z zaburzeniami sensorycznymi, kognitywnymi, komunikacyjnymi, behawioralnymi i percepcyjnymi. W Polsce liczba młodych pacjentów oscyluje w granicach aż 20-25 tysięcy. Niestety MPD jest jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności dzieci.
Pomoc psychologiczna osobom z MPD i ich rodzicom
Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym, niezależnie od tego, ile ma lat, jest ciężkim kawałkiem chleba. Często jest to niezwykle duże obciążenie, nie tyle fizyczne, co psychiczne. Jednak mimo wszystko osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym sprawnie funkcjonują w swojej rzeczywistości, nie różniąc się postrzeganiem świata od pełnosprawnych. Tak jak inni myślą, czują, potrzebują miłości, zrozumienia a głównie akceptacji środowiska, w którym się rozwijają. Warto więc uczulać ludzi na pewnego rodzaju wrażliwość i nie wykluczać ze społeczeństwa osób z MPD. Czasami można odnieść wrażenie, że to nie im jest potrzebna pomoc psychologiczna a tym wszystkim, którzy nierzadko mają problem z przełamaniem się czy kontaktem z chorą osobą. Mózgowe porażenie dziecięce nie ogranicza, ono daje inne perspektywy, których zdrowi nie potrafią zrozumieć. Wsparcie psychologa jest ważne dla osób z najbliższego otoczenia chorych, gdyż to oni są najbardziej narażeni na spadek kondycji psychicznej.
Tu z pomocą przychodzi Fundacja Niesiemy Nadzieję, która bierze pod swoje skrzydła dzieci dotknięte różnymi chorobami zagrażającymi życiu. Z największą serdecznością i czułością opiekują się dziećmi i ich rodzinami, w postaci dofinansowania do leków czy zakupie środków niezbędnych do leczenia i rehabilitacji. Równie aktywnie włączają się w pomoc przy przygotowywaniu świątecznych paczek z żywnością i środkami czystości. Fundacja to nie tylko działalność, to również ludzie, którzy robią wszystko by ci mali pacjenci, choć na chwilę zapomnieli o swojej chorobie. Tak niewiele potrzeba by wywołać uśmiech na twarzy. Dzięki wspólnym wyjściom do kina czy innym atrakcjom, Fundacja nie tylko tworzy rodzinną atmosferę, ale i tą rodziną się staje. Działalność fundacji nie ogranicza się tylko do pomocy dzieciom i psychologicznych działań, dają też szansę na zatrudnienie niepełnosprawnym podopiecznym, którzy aktywnie działają na rzecz Fundacji. Więcej informacji o inicjatywach i pracy Fundacji Niesiemy Nadzieję, znajdziesz na stronie http://www.niesiemynadzieje.pl/ .